Imagen: neurologistainfantil.com

*Por Flavia Borja

Nadie sabe con exactitud cuántos son, dónde están, en qué condiciones viven y cuáles son sus necesidades. Paraguay, como otros países en desarrollo no tiene estadísticas, los recursos escasean y las familias que cuidan a las personas con algún Trastorno del Espectro Autista (TEA) enfrentan sin apoyo estatal numerosas injusticias.

Lidia Núñez de la organización Esperanza Para el Autismo (EPA), conversó sobre el tema en el programa La Buena Yunta, en el marco del Día Internacional del Asperger, una de los trastornos que se ubican dentro del espectro.  Como madre de un niño con TEA y desde su experiencia en EPA, reveló algunos de los principales desafíos y miedos que enfrentan las familias que tienen bajo su cuidado una persona con TEA.

Sin estructura estatal familias asumen elevados costos

El diagnóstico debería ocurrir lo más temprano posible, pero los servicios públicos que cuentan con centros especializados son escasos y están rebasados en su capacidad atención. Por ejemplo en el Centro Día Vivir Jugando para Niños con TEA, el primer servicio público creado en 2011, hay una lista de espera de 200 pacientes. Ésta situación obliga a las familias a recurrir a servicios privados de salud, donde los equipos multidisciplinarios (psicólogos, fonoaudiólogos, etc) demandan grandes sumas de dinero que no cualquier familia puede asumir.

El Dr. Luis Taboada del Programa de Salud Mental del Ministerio de Salud Pública, reconoce que la mayoría de las familias que detectan algún trastorno del espectro acuden a centros privados. Explica que además del Centro Día, existe un equipo recientemente formado en el Hospital de Calle’i para atender a niños y niñas con TEA.

El impacto económico que describe Núñez no solamente se mide por los costos de la atención y tratamiento médico, sino porque las personas con TEA necesitan un cuidador o cuidadora, que puede ser uno de los padres, algún familiar o algún profesional que debe recibir un pago por el trabajo. Incluso si se trata de uno de los padres, esto significa que esa persona probablemente tendrá que abandonar su trabajo. Aquí, se hace un paréntesis claro de desigualdad, al menos en lo observado en EPA, el compromiso general de las madres es mucho mayor que el compromiso general de los padres, hay mucho abandono dice Núñez. Esto no significa que no haya padres que se ocupan del cuidado, pero sí que es una minoría muy marcada la que lo hace.

“Es común que la adscripción del rol de cuidador principal siga criterios culturales y reproduzca la creencia de que hay tareas ligadas al género: los hombres heredan funciones ejecutivas (…) y las mujeres de servicio (…) Asumir este rol puede significar un momento crítico en las vidas de muchas mujeres si tienen que dejar de trabajar, renunciar a proyectos personales, a tiempo para la pareja, a atender más a sus otros hijos y dedicar energía física y psicológica al cuidado de la persona enferma”, describe la Psicóloga Vera Bail en su libro Cuidando a quienes Cuidan, una guía práctica dedicada a familias que cuidan personas con algún padecimiento crónico.

“Ha sido muy complejo, sobre todo ha sido difícil en términos de atender nuestra salud mental. Siempre hago énfasis en eso cuando trabajamos con familias como hace Esperanza Para el Autismo, siempre le decimos a los padres que ellos deben atenderse primero, el cuidador debe tener autocuidado, uno no puede cuidar de nadie en ningún sentido si no se atiende antes” enfatizó.

¿Y después de mí, quién?

En muchos casos, los niños, niñas y adolescentes con algún tipo de TEA, se convertirán en adultos que no tendrán autonomía económica, social y en otros aspectos de su vida. Esto genera temor, ansiedad, incertidumbre para el o la cuidadora y sus familias. Si uno de los padres renuncia al trabajo y no tiene seguro social, ni jubilación, debe pensar cómo hacerse un “colchón” y quién cuidará del hijo cuando éste ya no esté. E incluso la posibilidad de pensar en tener un “colchón” es un privilegio, ya que la mayoría de las familias en Paraguay apenas podrán costear la alimentación de sus familias sin pensar qué pasará después con sus hijos.

La OMS estima que uno de cada 160 niños y niñas padecerán en el mundo alguna condición del espectro autista, sin embargo en países donde se han hecho estudios bien controlados, las cifras son “notablemente mayores”. En Estados Unidos por ejemplo, se calcula que 1 de cada 68 niños/as desarrolla algún Trastorno del Espectro Autista, según datos del Centro para el Control y Prevención de Enfermedades. En Paraguay, no se sabe cuántos son, dónde están, no hay política pública que se ocupe de esto, no hay una política pública nacional para la salud mental y tampoco para el cuidado. Nadie puede imaginar la posibilidad de que un cuidador pagado por el Estado brinde soporte aunque sea por un par de horas al día, que sería lo mínimo.

En 2018 un niño de 13 años con aparente discapacidad cognitiva era atado a un árbol mientras su abuela iba a trabajar para ganarse dinero con que mantener a sus cinco nietos en Yaguarón. En 2016 un joven de 26 años vivía encadenado y encerrado en un precario cuarto de su casa en Capiibary. En ambos casos, abuela y madre de los afectados, alegaron que con esas medidas evitan que se escapen. En estas condiciones de vida es difícil imaginar que alguien pueda ocuparse del futuro, si el presente apremia y da hambre.

Contar con servicios públicos eficientes, lugares donde los niños y niñas con TEA puedan recibir tratamientos multidisciplinarios y no “depósitos de humanos”, es lo que necesitan muchas familias, explicó Núñez. Por ahora, parece muy lejano y mientras menos se hable de ello y no sea visibilizado, más demoraremos en tener equidad en la salud entre paraguayos.

1 comentario

  • Cuanta verdad¡ Sin duda, la madre es,generalmente, la que sacrifica su crecimiento laboral para dedicarse 100% al cuidado del niño/niña y cuando son adultos y no generan ingresos, porque no hay mucha oferta de trabajo inclusivo, es muy preocupante el futuro económico!!!

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